{"id":24030,"date":"2021-08-23T16:12:09","date_gmt":"2021-08-23T19:12:09","guid":{"rendered":"https:\/\/p31noticias.com.br\/?p=24030"},"modified":"2021-08-23T16:12:09","modified_gmt":"2021-08-23T19:12:09","slug":"familia-descobre-doenca-rara-incuravel-em-crianca-e-luta-para-atrasar-degeneracao","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.p31noticias.com.br\/?p=24030","title":{"rendered":"Fam\u00edlia descobre doen\u00e7a rara incur\u00e1vel em crian\u00e7a e luta para atrasar degenera\u00e7\u00e3o"},"content":{"rendered":"
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Mesmo com pouca idade, o pequeno Davi Ramos Civeira, de 5 anos, j\u00e1 enfrenta uma grande batalha. Diagnosticado h\u00e1 quase dois anos com Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), uma doen\u00e7a rara, sem cura e degenerativa, que enfraquece a musculatura, ele luta para conseguir desacelerar os efeitos causados pela patologia por meio de tratamentos avan\u00e7ados.<\/p>\n<\/div>\n

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Morador de Santos, no litoral de S\u00e3o Paulo, o menino recebeu o diagn\u00f3stico em setembro de 2019, conforme conta a m\u00e3e, P\u00e2mela Ramos, de 35 anos. \u201cEle come\u00e7ou a andar com 1 ano e 4 meses, e desde ent\u00e3o repar\u00e1vamos que ele andava rebolando, com o quadril mesmo, mas ach\u00e1vamos que era algo caracter\u00edstico dele. Outra coisa \u00e9 que ele sempre teve as panturrilhas bem gordinhas, mas ach\u00e1vamos comum\u201d, afirma ela.<\/p>\n<\/div>\n

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O alerta para uma poss\u00edvel doen\u00e7a ocorreu em 2018, logo ap\u00f3s Davi sofrer uma queda da cama, torcer o p\u00e9 e ficar com o membro imobilizado por 15 dias. Quando retirou a tala, o menino parou de andar.<\/p>\n

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\u201cEle passou meio m\u00eas sem andar, colocava o p\u00e9 no ch\u00e3o, mas chorava. Quando voltou a caminhar, notamos que ele n\u00e3o subia mais degraus, nem escada, n\u00e3o pulava e n\u00e3o levantava do ch\u00e3o sozinho. Ele n\u00e3o fazia quase nada\u201d, relata a m\u00e3e. P\u00e2mela tamb\u00e9m passou a notar que o filho n\u00e3o andava mais de uma quadra sem se queixar que estava cansado.<\/p>\n<\/div>\n

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Ap\u00f3s passar por alguns especialistas, relatando as dificuldades motoras de Davi, P\u00e2mela conseguiu o diagn\u00f3stico. \u201cN\u00e3o \u00e9 f\u00e1cil. Em um primeiro momento, seu mundo se abre, voc\u00ea fica assustado diante do diagn\u00f3stico, sem saber o caminho que deve seguir\u201d, desabafa. Desde ent\u00e3o, a fam\u00edlia luta para que o menino siga com tratamento para retardar a degenera\u00e7\u00e3o causada pela doen\u00e7a, que acarreta na perda dos movimentos e pode at\u00e9 afetar a musculatura respirat\u00f3ria e card\u00edaca, podendo levar a crian\u00e7a a \u00f3bito.<\/p>\n<\/div>\n

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\u201cOs meninos com Duchenne perdem a capacidade de andar em torno dos 10 anos. Ent\u00e3o, o que tentamos fazer com a fisioterapia \u00e9 retardar esse processo. Se a expectativa \u00e9 de que ele pare de andar aos 10, vamos tentar que ele chegue aos 12\u201d, conta P\u00e2mela. Para isso, ele passa por acompanhamento com uma equipe especializada, composta por m\u00e9dico, fisioterapeuta, fonoaudi\u00f3logo e terapeuta ocupacional, al\u00e9m de outros profissionais.<\/p>\n

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Problemas respirat\u00f3rios<\/h2>\n<\/div>\n<\/div>\n
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Recentemente, o menino passou a fazer fisioterapia respirat\u00f3ria, pois est\u00e1 oxigenando baixo durante o sono. Isso deveria ocorrer somente quando fosse mais velho, com 12 anos, afirma P\u00e2mela. \u201cEssa doen\u00e7a \u00e9 uma caixinha de surpresas, n\u00e3o sabemos o dia de amanh\u00e3. N\u00e3o sabemos se vamos perd\u00ea-lo. Tentamos n\u00e3o pensar nisso. Diagn\u00f3stico n\u00e3o \u00e9 senten\u00e7a\u201d, afirma P\u00e2mela.<\/p>\n<\/div>\n

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O tratamento para melhorar os n\u00edveis de oxigena\u00e7\u00e3o utiliza o aparelho Bipap, um dispositivo compressor de ar usado para tratar a apneia do sono severa.<\/p>\n<\/div>\n

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\u201cA nossa luta \u00e9 para que ele tenha os melhores profissionais. O que eu tiver que fazer, eu vou fazer\u201d, afirma. Apesar de toda a luta, a m\u00e3e diz que o menino n\u00e3o perde a alegria. \u201cNunca vemos o Davi chorar. Ele entende que tem a doen\u00e7a, mas ele n\u00e3o se entristece com isso. Quem se esconde para chorar somos n\u00f3s. Ele \u00e9 cheio de vida, de alegria\u201d, finaliza.<\/p>\n<\/div>\n

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A doen\u00e7a<\/h2>\n<\/div>\n<\/div>\n
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A fisioterapeuta Vivian Vargas explicou que, a Distrofia Muscular de Duchenne \u00e9 rara, n\u00e3o tem cura e \u00e9 gen\u00e9tica, ligada ao cromossomo X da mulher, que, na maioria da vezes, \u00e9 a portadora do erro gen\u00e9tico. Apenas o filho homem manifesta a DDM, as filhas mulheres s\u00e3o portadoras. Dessa forma, podem ter filhos com a distrofia.<\/p>\n<\/div>\n

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“A crian\u00e7a j\u00e1 nasce com ela, mas n\u00e3o \u00e9 no nascimento que se manifesta”, relata. De acordo com Vivian, a falta de uma prote\u00edna essencial para a integridade do m\u00fasculo faz com que o tecido v\u00e1 se degenerando. A crian\u00e7a demora um pouco a andar. Entre 2 e 4 anos, cai muito, e alguns anos depois, deixa de correr, subir escadas. Aos 12, normalmente, para de andar.<\/p>\n<\/div>\n

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De acordo com a especialista, quanto antes a crian\u00e7a for diagnosticada, melhor ser\u00e1 a qualidade de vida, e ela andar\u00e1 por mais tempo. “Se introduzir a corticoterapia, um anti-inflamat\u00f3rio potente que minimiza a inflama\u00e7\u00e3o no m\u00fasculo, isso \u00e9 poss\u00edvel”, destaca.<\/p>\n<\/div>\n

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Com o tempo, pelo fato de a doen\u00e7a ser progressiva, a crian\u00e7a vai perdendo a for\u00e7a dos movimentos, come\u00e7ando pela parte das pernas, quadris e gl\u00fateos. Acomete, tamb\u00e9m, a musculatura respirat\u00f3ria e card\u00edaca, podendo levar a crian\u00e7a a \u00f3bito. Segundo Vivian, por isso a fisioterapia e a especializa\u00e7\u00e3o dos profissionais \u00e9 essencial no atendimento de distr\u00f3ficos. “Raramente encontramos profissionais preparados para atender e diagnosticar a DMD no Brasil. \u00c9 uma doen\u00e7a muito s\u00e9ria, e \u00e9 preciso maior conscientiza\u00e7\u00e3o e um trabalho coletivo diante dela”, conclui.<\/p>\n<\/div>\n

Fonte: G1.<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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