{"id":22671,"date":"2020-10-07T13:01:13","date_gmt":"2020-10-07T13:01:13","guid":{"rendered":"https:\/\/p31noticias.com.br\/?p=22671"},"modified":"2020-10-07T13:01:13","modified_gmt":"2020-10-07T13:01:13","slug":"justica-do-df-manda-ministerio-da-saude-garantir-remedio-mais-caro-do-mundo-a-crianca-com-doenca-rara","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.p31noticias.com.br\/?p=22671","title":{"rendered":"Justi\u00e7a do DF manda Minist\u00e9rio da Sa\u00fade garantir ‘rem\u00e9dio mais caro do mundo’ a crian\u00e7a com doen\u00e7a rara"},"content":{"rendered":"

Medicamento Zolgensma \u00e9 usado no tratamento de atrofia muscular e vendido por empresa su\u00ed\u00e7a, por cerca de R$ 12 milh\u00f5es. Produto j\u00e1 foi registrado pela Anvisa .<\/h2>\n
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Uma decis\u00e3o do Tribunal Regional Federal da 1\u00aa Regi\u00e3o (TRF1) determina que o\u00a0Minist\u00e9rio da Sa\u00fade<\/a>\u00a0forne\u00e7a medicamento para tratar a pequena Marina Ciminelli, de um ano e nove meses, diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal, doen\u00e7a conhecida como AME.<\/p>\n<\/div>\n

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O rem\u00e9dio, Zolgensma, \u00e9 vendido por uma empresa su\u00ed\u00e7a por 2,1 milh\u00f5es de d\u00f3lares \u2013 equivalente a R$ 12 milh\u00f5es \u2013, um dos mais caros do mundo.<\/p>\n

O rem\u00e9dio, Zolgensma, \u00e9 vendido por uma empresa su\u00ed\u00e7a por 2,1 milh\u00f5es de d\u00f3lares \u2013 equivalente a R$ 12 milh\u00f5es \u2013, um dos mais caros do mundo. A Ag\u00eancia Nacional de Vigil\u00e2ncia Sanit\u00e1ria (Anvisa<\/a>) autorizou o registro da subst\u00e2ncia no Brasil. No entanto, o medicamento ainda n\u00e3o \u00e9 fornecido no Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS).<\/p>\n

Para fazer efeito, o rem\u00e9dio precisa ser tomado at\u00e9 os dois anos de idade. Quem precisa dele corre contra o tempo e, em alguns casos, as fam\u00edlias recorrem a vaquinhas.<\/p>\n

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Decis\u00e3o judicial<\/h2>\n<\/div>\n<\/div>\n
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A AME \u00e9 uma doen\u00e7a degenerativa rara. Quem desenvolve a atrofia n\u00e3o consegue produzir uma prote\u00edna essencial pra sobreviv\u00eancia dos neur\u00f4nios motores respons\u00e1veis por movimentos vitais, como respirar, engolir e se mover.<\/p>\n<\/div>\n

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Com a impossibilidade de custear o tratamento milion\u00e1rio, os pais de Marina recorreram \u00e0 Justi\u00e7a alegando a necessidade de aux\u00edlio do Minist\u00e9rio da Sa\u00fade para importar o medicamento. O pedido foi aceito pelo desembargador Jirair Aram Meguerian em 26 de mar\u00e7o. Contudo, cinco meses se passaram sem o cumprimento.<\/p>\n<\/div>\n

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O TRF-1 deu 48 horas para que o \u00f3rg\u00e3o garantisse o pagamento. No entendimento do tribunal, h\u00e1 or\u00e7amento para o repasse do valor \u00e0 fam\u00edlia. Em resposta, o Minist\u00e9rio da Sa\u00fade enviou um documento em que confirma estar providenciando R$ 10 milh\u00f5es por meio de dep\u00f3sito judicial.<\/p>\n<\/div>\n

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O valor, no entanto, n\u00e3o \u00e9 suficiente. O total do repasse ficou defasado devido ao prazo que se passou desde a primeira decis\u00e3o, j\u00e1 que a cota\u00e7\u00e3o do d\u00f3lar subiu nos \u00faltimos meses.<\/p>\n

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O pai de Marina, o veterin\u00e1rio Samuel Ciminelli, afirma que agora a fam\u00edlia prepara um recurso pedindo a atualiza\u00e7\u00e3o do valor. Ele ainda est\u00e1 fazendo novo or\u00e7amento com a empresa fornecedora.<\/p>\n<\/div>\n

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Agora, com o registro do rem\u00e9dio pela Anvisa, Samuel afirma que espera mais “facilidade na importa\u00e7\u00e3o da medica\u00e7\u00e3o”. Contudo, ainda n\u00e3o est\u00e1 satisfeito. Marina completa dois anos em novembro, quando acaba o prazo para o tratamento.<\/p>\n

\u201cAl\u00edvio a gente s\u00f3 vai ter depois que ela tomar a medica\u00e7\u00e3o\u201d, afirmou \u00e0 reportagem.”<\/strong><\/em><\/p>\n

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Longa espera<\/h2>\n<\/div>\n<\/div>\n
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Enquanto aguarda pelo tratamento, Marina respira com ajuda de aparelhos. Ela est\u00e1 no est\u00e1gio mais grave da AME, de tipo 1. A m\u00e3e da crian\u00e7a, Deilla Macedo, conta que ela come\u00e7ou a apresentar sintomas com 1 m\u00eas de vida.<\/p>\n

\u201cEla ficou totalmente parada. Eles falam que at\u00e9 parece uma boneca de pano.”<\/p>\n

Segundo ela, inicialmente, os “m\u00e9dicos achavam que fosse normal, que fosse da idade dela, que depois ela iria melhorar”. O diagn\u00f3stico s\u00f3 foi feito por meio de exames nos Estados Unidos. O pai de Marina conta que ficou “sem ch\u00e3o”.<\/p>\n

“Na \u00e9poca, n\u00e3o existia nenhum tratamento. Ent\u00e3o, eles dizem que a expectativa de vida do seu filho vai ser de dois anos. Eles tiram qualquer esperan\u00e7a sua.”<\/strong><\/em><\/p>\n

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O Zolgensma promete interromper a doen\u00e7a, com uma \u00fanica dose. Outro medicamento indicado para os pacientes \u00e9 o Spinraza, que j\u00e1 possui registro no pa\u00eds. Ele custa cerca de R$ 250 mil, mas demanda um prazo maior de tratamento. No entanto, a m\u00e3e de Marina explica que o quadro cl\u00ednico dela pede pressa.<\/p>\n<\/div>\n

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\u201cH\u00e1 tr\u00eas meses a gente nota as perdas, nessa regi\u00e3o aqui de degluti\u00e7\u00e3o [processo de engolir]. Antes, ela conseguia deglutir a saliva. Hoje em dia, ela teve j\u00e1 essa perda. De tr\u00eas meses pra c\u00e1, ela parou de sorrir. Esse m\u00fasculo da face est\u00e1 sem movimento\u201d, afirma Deilla.<\/p>\n

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Vaquinha online<\/h2>\n<\/div>\n<\/div>\n
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A fam\u00edlia de Marina mora em \u00c1guas Claras, a cerca de tr\u00eas quil\u00f4metros de outra crian\u00e7a que tamb\u00e9m foi diagnosticada com AME: Kyara, de apenas um ano de idade.<\/p>\n

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Ao inv\u00e9s de ir \u00e0 Justi\u00e7a, os pais da crian\u00e7a organizaram\u00a0uma vaquinha online<\/a>, com divulga\u00e7\u00e3o por meio\u00a0do Instagram<\/a>.<\/p>\n<\/div>\n

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\u201cVoc\u00ea que anda, que tem uma vida, que respira, que come sozinho, que tem uma independ\u00eancia. Se voc\u00ea soubesse que um rem\u00e9dio \u00e9 capaz de te proporcionar uma vida dessa, que se voc\u00ea n\u00e3o tomar voc\u00ea n\u00e3o ter\u00e1, o que voc\u00ea faria por isso?\u201d, questiona a m\u00e3e dela, a advogada Kayra Dantas De Carvalho Rocha.<\/p>\n<\/div>\n

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A fam\u00edlia j\u00e1 conseguiu arrecadar R$ 1,6 milh\u00e3o, mas ainda est\u00e1 longe da meta. \u201cQuando as pessoas olham o valor de doze milh\u00f5es, elas acham que \u00e9 imposs\u00edvel, que n\u00e3o vai fazer diferen\u00e7a. Mas qualquer valor pode mudar a vida da Kyara\u201d, afirma a m\u00e3e.<\/p>\n

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Kayra conta que ap\u00f3s o diagn\u00f3stico da beb\u00ea cada movimento da pequena passou a ter uma grandeza al\u00e9m. \u201cEla \u00e9 um milagre na nossa vida, ela tem transformado a nossa vida\u201d<\/p>\n<\/div>\n

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“Para a gente, era a coisa mais normal ela gritar, mas tem muitas crian\u00e7as que nem sai mais voz. Ent\u00e3o, assim, ela grita, a gente fica feliz, ela aponta, a gente fica feliz. Atos de um beb\u00ea que parecem ser comuns, hoje, pra gente, \u00e9 uma alegria, \u00e9 uma vit\u00f3ria\u201d.<\/strong><\/em><\/p><\/blockquote>\n<\/div>\n

Fonte : G1<\/p><\/blockquote>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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